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Les soins palliatifs à domicile

Les soins palliatifs et l’accompagnement peuvent être dispensés en institution comme au domicile.

Que faire si la volonté du patient est de rester à domicile ?

Si, comme c’est souvent le cas, une prise en charge au domicile (ou dans son lieu de vie habituel) est souhaitée, ce choix doit être respecté autant que possible. Maintenir le malade à domicile nécessite le plus souvent la mise en place de matériels et d’équipements (achat ou location), de prestations et de fournitures non prise en charge par les assurances du malade : gardes-malades, protections contre l’incontinence, alimentation entérale, etc. Dans ce cas, le malade peut bénéficier d’aides financières, et pour faciliter les démarches administratives, il est recommandé de s’appuyer sur la coordination des réseaux de santé. Les CPAM (caisses primaires d’assurance maladie) sont des organismes qui délivrent cette aide. Le Fnass (Fonds national d’action sanitaire et sociale de la Cnamts) sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs. Ces aides viennent en complément de ceux liés à la dépendance : APA (Allocation personnalisée d’autonomie).

L’organisation des soins palliatifs à domicile

La circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et l’accompagnement des malades en phase terminale cite, d’abord le domicile comme terrain de dispensation des soins palliatifs car il est un " lieu naturel de vie ".

Au domicile, les soins palliatifs font intervenir les médecins généralistes, en liaison ou non avec l’hospitalisation à domicile. Dans ce cas, le médecin traitant bénéficie du concours d’un médecin hospitalier coordonnateur qui assure l’interface entre domicile et hôpital.

Les services d’hospitalisation à domicile (HAD), au nombre de 47 en France, sont en effet particulièrement concernés par les soins palliatifs, qu’ils relèvent directement de l’hôpital ou d’associations conventionnées avec la sécurité sociale.

Bien entendu, la mise en œuvre des soins palliatifs à domicile suppose aussi le concours d’infirmières, qu’elles exercent sous statut libéral ou qu’elles relèvent de l’HAD ou de services de soins infirmiers à domicile. Le domicile est également le lieu privilégié de l’intervention de bénévoles ou d’associations de malades.

Le retour à domicile résulte, bien souvent, d’une demande du patient. Il peut aussi être la conséquence d’une décision hospitalière : c’est pourquoi, reconnaît la circulaire précitée, les soins palliatifs y sont plus ou moins aisés à mettre en œuvre.

Tout dépend des conditions matérielles dont bénéficie le patient à domicile, mais aussi de la disponibilité de l’entourage et de sa capacité à faire face, plus ou moins durablement, à la fin de vie d’un proche. Les progrès des traitements, en effet, contribuent à prolonger la vie de bien des malades et la famille peut être appelée à accompagner pendant des mois, voire des années, un malade de plus en plus dépendant.

La circulaire de 1986 évoque les difficultés particulières rencontrées dans l’organisation de soins palliatifs à domicile. Elle précise ainsi que, pour qu’ils soient mis en œuvre dans les meilleures conditions, les soins palliatifs à domicile doivent prendre en compte des données spécifiques telles que :

• l’environnement psychologique et matériel du malade et de la famille ;

• la formation des intervenants ;

• et l’interaction hôpital-domicile.

Un membre de la famille souhaite rester auprès d’une personne en fin de vie. Que faire ?

Les proches qui le souhaitent peuvent prendre un congé d’accompagnement. Tout salarié dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant le domicile, fait l’objet de soins palliatifs peut bénéficier de ce congé. Il faut en faire la demande à son employeur par lettre recommandée (au moins quinze jours avant le début du congé). Un certificat médical doit y être joint. Ce congé d’accompagnement a une durée maximum de trois mois. Il peut être transformé en activité partielle, en accord avec l’employeur.

Informations :

Pour répondre aux attentes des malades, des proches, des professionnels et des bénévoles concernant le domaine des soins palliatifs, de la fin de la vie et du deuil contacter le :

0 811 020 300

( Écoute du lundi au samedi (8 h 30-19 h 30)